Inleiding

Toen ik in november 1998 in Laos aankwam om daar onderzoek te gaan doen, dacht ik dat ik het goed voor elkaar had: ik zou gaan samenwerken met een bekende medische antropoloog, Maurice Eisenbruch, en diens onderzoeksteam uit Parijs. Tijdens de besprekingen met dit team, waarvoor ik naar Parijs was gegaan, was ik erg onder de indruk geraakt van hun kennis, ervaring en aanpak. Het feit dat Eisenbruch grote plannen voor mij had, onder andere om samen artikelen te gaan publiceren, verbaasde mij, gezien mijn geringe ervaring als antropoloog. Eenmaal aangekomen in Laos liet het team twee maanden op zich wachten en kreeg ik geen antwoord op mijn mailtjes en faxen. Pas toen ik eind december Eisenbruch een e-mail stuurde, waarin ik schreef dat ik het wachten zat was en dat ik had besloten om iets anders te gaan doen, kreeg ik een poeslief mailtje terug. Voor mij was het toen echter al duidelijk, dat ik geen onderzoek meer wilde doen naar de opvattingen van vrouwelijke, traditionele genezers over HIV/aids, maar dat ik mij wilde gaan richten op de beschikbare zorg en counselling voor mensen met HIV/aids.
   Daar stond ik dan, alleen en zonder onderzoeksvergunning. Ik denk dat ik van geluk mag spreken, dat ik ongestoord onderzoek heb kunnen doen in een communistisch land op een veelvuldig verlengd toeristenvisum. In Savannakhet werd ik door een medewerkster van het Laotiaanse Rode Kruis voorgesteld aan iedereen die daar werkzaam was op het gebied van HIV/aids-preventie. Tevens werd ik geïntroduceerd bij gezondheidswerkers in het provincieziekenhuis. Door gesprekken met deze mensen raakte ik steeds meer geïnteresseerd in de problematiek rond mensen met HIV/aids: wat voor zorg is er voor hen beschikbaar en hoe gaan ze met de ziekte om?

Omgang met de ziekte

In september 1999 waren er in de provincie Savannakhet in totaal 233 mensen seropositief getest. Hiermee heeft de provincie Savannakhet relatief het hoogste aantal HIV-besmettingen van Laos. Een duidelijke verklaring is hier niet voor te geven. De provincie Savannakhet grenst aan Thailand en Vietnam, twee landen met veel hogere HIV/aids-cijfers dan Laos. Er is een hoge mobiliteit onder de bevolking in de provincie; veel jongeren gaan tijdelijk in Thailand of in andere buurlanden werken. Echter, er zijn meerdere provincies die aan deze landen grenzen en waar een hoge mobiliteit onder de bevolking is. Mijns inziens moet de verklaring gezocht worden in het feit, dat er in het provincieziekenhuis van Savannakhet meer mensen op aids worden getest dan in andere provincies, waardoor er ook meer mensen seropositief bevonden kunnen worden.
   Aids wordt in Laos gezien als een ziekte van prostituées en van buitenlanders en ook van Laotianen die in het buitenland hebben gewerkt. Hierdoor is de bevolking zich er nauwelijks van bewust, dat iederéén met HIV besmet kan worden en dat Laotianen ook elkaar kunnen besmetten. Een ander gevolg is de stigmatisering en discriminatie van mensen met HIV/aids. Gebrek aan kennis over de manieren waarop de ziekte wordt verspreid, leidt tot angst voor en het ontwijken van mensen met HIV/aids. Het is daarom niet verwonderlijk, dat op een enkele uitzondering na alle mensen in de provincie Savannakhet, die seropositief zijn getest, hun ziekte voor de omgeving geheim proberen te houden. Ze zeggen dat ze 'gewoon' malaria of tuberculose hebben. Deze ziektes komen in Laos veel voor en worden niet met aids geassocieerd. Aan een vrouw wiens man aan aids was overleden, vroeg ik of er wel eens mensen in het dorp waren geweest, die hadden gevraagd of haar man aids had, omdat hij erg was afgevallen en tuberculose had. Dit was een enkele keer voorgekomen, maar meer in de vorm van een grapje ("Zo, heb je nu aids?") Het echtpaar maakte dan een grapje terug, maar zei nooit wat er werkelijk aan de hand was.
   Dit angstvallig geheimhouden van de ziekte heeft ook gevolgen voor het medisch hulpzoekgedrag van mensen met HIV/aids. Het bezoeken van mensen met HIV/aids thuis door artsen zou in kleine plattelandsgemeenschappen bijvoorbeeld teveel opvallen. Bovendien kan de geheimhouding in ziekenhuizen ook niet altijd gegarandeerd worden, waardoor sommige mensen hier niet graag naar toe gaan. Andere factoren die het medisch hulpzoekgedrag van mensen met HIV/aids beïnvloeden, zijn financiële en logistieke problemen, het verloop van de ziekte en de beschikbare zorg in ziekenhuizen.
   De beste medische zorg in de provincie Savannakhet is te vinden in het provincieziekenhuis, gevolgd door de districtziekenhuizen. In Laos zijn geen aids-remmende medicijnen, zoals AZT, verkrijgbaar; men kan dus alleen de symptomen behandelen. Met name in de districtziekenhuizen is de kwaliteit van de zorg zeer matig, maar het provincieziekenhuis is voor veel mensen te ver weg. Bovendien is een verblijf in het provincieziekenhuis niet goedkoop, onder andere omdat er een familielid met de patiënt mee moet komen om voor hem te zorgen. In de meeste gevallen blijft het bij een eenmalig bezoek aan het provincieziekenhuis om een aids-test te laten doen. Patiënten die een aids-test ondergaan, zijn vaak al ziek en hebben niet lang meer te leven. Ze blijven daarom niet in het ziekenhuis, maar gaan naar huis, waar ze na niet al te lange tijd overlijden. Volgens artsen in het provincieziekenhuis kopen de meeste mensen met HIV/aids medicijnen bij een apotheek, waar zonder recept veel medicijnen verkrijgbaar zijn, of laten ze zich door traditionele genezers behandelen. Voor deze genezers geldt, dat ze goedkoop zijn en vaak in de nabije omgeving van de patiënt wonen.

Counselling

Vanuit de medische antropologie is er tot nu toe weinig aandacht geweest voor de zorg en counselling voor mensen met HIV/aids. Er is een aantal studies geweest naar de effecten van pre-test en post-test counselling op gedragsverandering en enkele onderzoeken waren gericht op de mogelijkheden voor verzorging van mensen met HIV/aids door hun familie. Al deze studies hebben echter betrekking op een Afrikaanse of westerse context; over zorg en counselling voor mensen met HIV/aids in Azië is nauwelijks iets geschreven. Toch komt er een aantal belangrijke punten uit de literatuur naar voren. Net als HIV/aids-voorlichtingsprogramma's moeten counsellingdiensten worden aangepast aan de lokale normen en waarden. In de meeste ontwikkelingslanden is men niet gewend om open over seksualiteit of persoonlijke problemen te praten. Counselling heeft in deze landen daarom vaak een andere vorm dan in westerse landen; de nadruk ligt hier niet zozeer op het bespreken van gevoelens en emotionele problemen als wel op het verschaffen van informatie (Green, 1989a).
   Bij pre-test counselling wordt een patiënt voorbereid op een mogelijk positieve uitslag van de aids-test (onder andere door het risicogedrag van de patiënt te bespreken) en wordt de patiënt voorgelicht over de ziekte (McCreaner, 1989). Bij post-test counselling wordt de patiënt de uitslag van de aids-test verteld en krijgt de patiënt nogmaals te horen, hoe hij kan voorkomen anderen te besmetten en hoe hij het beste voor zijn gezondheid kan zorgen. Om deze gevoelige informatie te kunnen bespreken is het belangrijk, dat een counseller het vertrouwen wint van de patiënt en zijn eigen vooroordelen opzij kan zetten. Geheimhouding is cruciaal voor het ontwikkelen van een goede relatie tussen counseller en patiënt, omdat de meeste mensen met HIV/aids niet willen, dat hun omgeving te weten komt wat hen mankeert (Green, 1989b).
   In het provincieziekenhuis van de provincie Savannakhet worden sinds 1993 aids-testen gedaan. Deze testen zijn gratis, omdat ze door het Japanse Rode Kruis worden gefinancierd; patiënten hoeven alleen voor injectienaalden en plastic handschoenen te betalen. In het districtziekenhuis van Tjampon kunnen sinds 1998 ook aids-testen worden gedaan, maar deze zijn tot nu toe alleen voor patiënten bedoeld, terwijl in het provincieziekenhuis ook mensen die zelf om een aids-test vragen, getest kunnen worden. Op het moment van mijn onderzoek konden er om technische redenen in Tjampon al een tijdje helemaal geen aids-testen meer worden gedaan.
   In het provincieziekenhuis zijn zes gezondheidswerkers getraind in de omgang met en het geven van counselling aan mensen met HIV/aids. Het team toont veel enthousiasme en inzet om zo goed mogelijk voor mensen met HIV/aids te zorgen, maar door een gebrek aan financiële middelen kunnen ze minder doen dan ze eigenlijk willen. Huisbezoeken zijn bijvoorbeeld bijna niet mogelijk, alleen bij patiënten die vlakbij het ziekenhuis wonen, omdat er geen geld voor is.
   Als een arts in een districtziekenhuis vermoedt, dat een patiënt aids heeft, wordt de patiënt naar het provincieziekenhuis doorverwezen. Vóór de test heeft elke patiënt een counsellinggesprek met een gezondheidswerker die hierin is getraind, waarbij wordt uitgelegd, hoe de test werkt en wat een positieve uitslag betekent. Bij zowel een negatieve als een positieve uitslag heeft de patiënt een post-test counsellinggesprek. In dit gesprek wordt nogmaals uitgelegd wat aids voor een ziekte is, en in geval van een positieve uitslag wordt de patiënt verteld, hoe hij het beste voor zichzelf kan zorgen en hoe hij kan voorkomen anderen te besmetten. In principe wordt aan alle patiënten persoonlijk de positieve uitslag van de aids-test verteld. Maar in sommige gevallen waren gezondheidswerkers van mening, dat het beter was dat een patiënt niet wist, dat hij seropositief was. In zo'n geval werden naaste familieleden van de situatie op de hoogte gesteld. De arts die in het districtziekenhuis van Tjampon de aids-testen uitvoert, heeft nooit training gehad in het geven van counselling aan mensen met HIV/aids. Volgens de arts is hij hierdoor niet in staat om een positieve uitslag van een aids-test aan een patiënt te vertellen. In dit ziekenhuis is er dus geen sprake van pre-test en post-test counselling; patiënten zijn meestal niet eens op de hoogte van waar hun bloed op wordt onderzocht.
   Als iemand seropositief is getest, biedt het provincieziekenhuis de mogelijkheid om één keer per maand met een gezondheidswerker te komen praten. Deze counsellinggesprekken zijn gratis en zijn bedoeld om mensen met HIV/aids over hun problemen te laten praten of om bijvoorbeeld onduidelijkheden over de ziekte te bespreken. Tot nu toe heeft echter nog niemand van deze mogelijkheid gebruik gemaakt. Mijns inziens zijn de belangrijkste redenen hiervoor de volgende.

• Het angstvallig willen geheimhouden van de ziekte voor de buitenwereld. Vrijwel alle mensen met HIV/aids zijn heel bang, dat hun omgeving erachter komt dat ze aan deze ziekte lijden. Een maandelijks bezoek aan het provincieziekenhuis zou wellicht teveel opvallen.
• Manier van omgaan met gevoelens en emoties. In Laos is men niet gewend om diepgaande gesprekken te voeren over eigen gevoelens en emoties, zeker niet met een vreemde.
• Kennis over de ziekte. Uit mijn onderzoek is naar voren gekomen, dat mensen met HIV/aids niet zozeer behoefte hebben om over persoonlijke problemen te praten; men wil eigenlijk vooral informatie krijgen over de ziekte zelf. Als mensen de ziekte goed begrijpen en er goed mee om weten te gaan, zullen ze minder snel behoefte hebben aan een vervolggesprek.
• Financiële en logistieke problemen. Voor mensen die ver van het provincieziekenhuis wonen, is het vaak niet haalbaar om hier regelmatig heen te gaan. Het trainen van gezondheidswerkers in districtziekenhuizen zou hier wellicht een oplossing voor kunnen zijn.
• Verloop van de ziekte. Mensen waarbij een aids-test wordt gedaan, hebben vaak al symptomen en komen niet lang na de test te overlijden. In de toekomst zullen er waarschijnlijk meer mensen seropositief worden getest, die nog geen symptomen hebben. Het is niet ondenkbaar dat deze groep mensen wel behoefte zullen hebben om met een gezondheidswerker over hun problemen te praten.

Green, J., 1989a. 'Counselling in developing countries.' In: Green, J. & A. McCreaner (eds.), Counselling in HIV infection and AIDS. UK: Blackwell Scientific Publications, pp. 248-275.
Green, J., 1989b. 'Post-test counselling.' In: Green, J. & A. McCreaner (eds.), Counselling in HIV infection and aids. UK: Blackwell Scientific Publications, pp. 28-68.
McCreaner, A., 1989. 'Pre-test counselling.' In: Green, J. & A. McCreaner (eds.), Counselling in HIV infection and AIDS. UK: Blackwell Scientific Publications, pp. 21-27.